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"São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas", tal como descreve a Ordem dos Enfermeiros.
Quem vive com uma doença rara está mais exposto a possíveis diagnósticos errados ou a tratamentos desiguais. São mais de 300 milhões de pessoas a viver com doenças raras e são poucos aqueles que se solidarizam com esta luta.
Por isso, o dia 28 de fevereiro (e todos, na verdade) é o ideal para te solidarizares com estes doentes. O Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado esta terça-feira, quer aumentar a consciência da população e melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica das pessoas que vivem com doeças raras.
A RD-Portugal - União das Associações de Doenças Raras de Portugal está a assinalar este dia com o lançamento de uma campanha internacional e de um repto para se iluminar edifícios públicos e privados, bem como casas por todo o território nacional.
A par disso, vão ser entregues postais com mensagens na primeira pessoa aos deputados da Assembleia da República e vai decorrer a 3.ª conferência online de Doenças Raras, dedicada ao tema "Juntos somos mais fortes", entre as 14h e as 18h de dia 28 de fevereiro. As inscrições estão abertas e podem ser feitas através deste link de Zoom.
A conferência é uma iniciativa do Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras do qual, para além da RD-Portugal, fazem parte a Direção-Geral da Saúde, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, a Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica, a Comissão Nacional de Centros de Referência e a Fundação para a Ciência e Tecnologia.
Esta efeméride, assinalada em mais de 100 países, vai ficar ainda marcada em Portugal pela realização de sessões do "Informar sem Dramatizar", um projeto da RD-Portugal para levar o tema das doenças raras às escolas de língua portuguesa, e um evento itinerante em Unidades de Saúde a nível nacional.
Para saber mais sobre as iniciativas da RD-Portugal, consulta o site!
